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Société Santé
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Noëlie

Le mail comme vecteur de solidarité, l'idée est belle... mais elle dépasse systématiquement ceux qui s'y risquent.

Du vrai / du faux Du vrai / du faux
01/11/2003 Par hoaxbuster
Pertinence
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Bien que dans ce genre d'affaire il soit impossible d'affirmer que tout est faux et non-avenu, il est cependant illusoire de croire qu'un e-mail va tout régler. Une fois encore, une famille se lance à la recherche de donneurs potentiels et se retrouve prise au piège du hoax qui tourne sur lui-même sans fin.

 

Hormis les désormais traditionnels changements inhérents à tout message qui circule sans contrôle (les causes, les faits, les conséquences, voire même parfois les lieux ou les personnages sont susceptibles d'être modifiés par quiconque), il est un fait avéré que chacun de ces e-mails génère un dérèglement total du système pouvant aller jusqu'à son asphyxie par engorgement. Nous avions déjà dû publier un message du même type en  2001, les centres de transfusion se trouvent complètement paralysés par ce type d'action.

 

Le mécanisme du don VS le mécanisme de la bonne conscience
Il faut comprendre qu'en terme de greffe de moelle osseuse, la compatibilité entre donneur et receveur non-consanguins est rarissime (estimée à 1 sur 100 000). Dès lors, ça n'est certainement pas un afflux massif d'appels au Centre de transfusion (jusqu'à 600 par jour en ce moment) qui résoudra quoique ce soit. A part saturer le système, rien d'autre ne se passera. La solution vient d'un fichier mondial comprenant 7 millions de donneurs déjà répertoriés et qui pourront être sollicités en cas de besoin.

 

Si les centres de transfusion sont, dans un premier temps, plutôt satisfaits de voir autant de donneurs potentiels se presser à la porte du standard, ils se doivent rapidement de communiquer sur l'inutilité d'une telle démarche pour résoudre un cas précis (on cherche des donneurs susceptibles d'intégrer une base de données mondiale, en aucun cas des volontaires pour une greffe seule et unique puisqu'elle n'a pratiquement aucune chance d'aboutir).

 

Nous comprenons parfaitement les raisons qui poussent une famille à faire appel à la solidarité du net et lui reconnaissons même une certaine légitimité. Il est cependant extrêmement dommage de constater qu'une fois de plus, le message aura fait plus de mal que de bien et qu'il continue d'être relayé de boîtes en boîtes sous des versions diverses (la greffe de moelle est parfois remplacée par un simple don du sang). En ce qui concerne Noëlie, un donneur a été trouvé via le fichier mondial et la greffe aura lieu le 04 décembre 2003.

 

Dans plusieurs années, le hoax (puisque désormais il s'agit bien d'une fausse information) tournera encore, au grand dam de la famille et du centre de transfusion... En conséquence, nous vous demandons de faire un geste citoyen et de faire tout votre possible pour contribuer à l'arrêt de cette chaîne.

 

Pour toute information sur le don:
Etablissement Francais du Sang

 

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Mise à jour - le 23 01 04
Nous vous encourageons à ne pas faire suivre le message qui continue de circuler, et à la place de motiver vos contacts à se proposer réellement comme donneurs volontaires. Suite à la polémique stérile créée par cet article, nous publions un communiqué de la mère de Noëlie :
"Bonjour je suis la maman de Noelie,
J'ai été très touchée et même émue par votre élan de solidarité et générosité. C'est grâce à vous et uniquement par vous que les gens ont été sensibilisés face à la terrible maladie qui touche notre fille unique, la leucémie : cancer du sang."
Une chaîne de solidarité c'est réellement créé et les lecteurs se sont sentis concernés et s'inscrivent comme donneur volontaire de moelle osseuse. Je les remercie du plus profond de mon coeur car c'est grâce à vous que des vies sont sauvées. Vous êtes leur raison de vivre.
Noelie n'a pas trouvé de donneurs de moelle osseuse par conséquent elle a bénéficié d'une greffe de sang placentaire provenant des Etats Unis le 8 décembre. A ce jour, elle va bien. Il faut savoir qu'il y a 8 millions de donneurs dans le monde pour 130 000 en France (dernier pays donneurs) et que chaque patient n'a qu'une chance sur 1 million de trouver un donneur compatible. Noelie n'est pas la seule : 350 enfants sont dans l'attente d'un don de moelle osseuse. C'est peut être vous qui lisez ce message qui est compatible. Sans vous ils sont condamnés. Alors continuons notre élan et communiquons pour tous ces enfants.
Je vous rappelle que pour être donneur il faut être âgé entre 18 et 50 ans homme ou femme et peu importe le groupe sanguin puisque la compatibilité se fait au niveau des marqueurs génétiques que l'on identifie grâce à prise de sang et si vous etes compatible avec un patient ou vous prélève de la moelle osseuse (substance liquide ressemblant à du sang, rien à voir avec la moelle épinière) avec une seringue dans les os du bassin sous anesthésie générale. Prélèvement sans conséquences puisque la moelle se regénère dans les 48 heures.
Pour de plus amples renseignements sur le don et inscription, consultez le site :
www.noelie-bebe.fr.st"

 

Mise à jour - Juin 2004
Nous sommes au regret de vous informer que la Noëlie est décédée le 1er juin. Plusieurs mois après la mise en ligne de notre article, la chaîne continue, malgré tout, de circuler. Par égard pour les parents de Noëlie, nous espérons que chacun saura agir avec discernement afin de respecter leur douleur...

 

Mise à jour - novembre 2004
Les évolutions du messages continuent au gré d'insertions automatiques de signatures venant authentifier le message malgré le signataire (aïe, pauvres internautes, ca doit les piquer un peu dans le dos, parfois). On retrouve également parfois les improbables cautions des CHU de Rouen, Anger, Nantes ou Rennes. Bien évidemment, ces deux hôpitaux réfutent toute implication et voudraient bien que la chaîne soit brisée... Compte-tenu du nombre ahurissant de messages comportant le désormais célebre "on ne sait jamais, moi je préfère transférer même si c'est faux, ça permet au moins de sensibiliser les gens", on souhaite bon courage à tout ceux dont les coordonnées sont incluses aux versions en circulation.

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hoaxbuster
Rédacteur Hoax
mots-clés : Société - Santé - Solidarité
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