Interviews

Onglets principaux

Dr Evelyne Marry
Le Dr Evelyne Marry est directrice du Registre France Greffe de Moelle à l'Agence de la biomédecine. Son témoignage nous éclaire sur le cas du hoax Noëlie.

Vous aimez HoaxBuster ? Adoptez-le pour 1 euro !

Pouvez vous nous expliquer le fonctionnement du  Registre France  Greffe de  Moelle ?

 

Le Registre France Greffe de Moelle est le Registre français de donneurs non apparentés. Il est  interconnecté avec les registres nationaux d’autres  pays  et  recense l’ensemble des donneurs  de moelle non apparentés ainsi que l’ensemble des unités de sang placentaire. Quand un médecin greffeur (médecin  hématologiste qui suit un patient et  pose l'indication de greffe)  prend la décision de greffer un patient grâce à un donneur non apparenté (quelqu’un qui n’est pas de sa famille) il inscrit son patient sur le registre  France Greffe de Moelle. La recherche d’un donneur  potentiellement compatible au niveau national est instantanée. Si on ne le trouve pas dans la base de données nationale, on  effectue aussitôt des recherches dans les registres des autres pays, ce qui  représente un potentiel de 11 millions de donneurs ( moelle et  unités de sang placentaire ).
C’est le Registre national qui sert d'interface entre le médecin greffeur et les Registres de donneurs. Une fois le donneur  identifié, le Registre assure alors la coordination de l'organisation du prélèvement et l'acheminement du greffon vers le centre greffeur.

 

Pouvez-vous nous dire un peu plus sur le cas de Noëlie ? A votre avis qu’est-ce qui a déclenché l’envoi de ce message ?

 

Noëlie avait des caractéristiques génétiques (typage HLA) très spécifiques et peu fréquentes. Nous n’avons pas pu trouver  immédiatement un donneur  compatible, même si  la base de données est interrogée au moins une fois par jour, pour tous les patients inscrits . Un greffon de sang placentaire a finalement  pu être  trouvé  pour cette enfant. 
Ceci n’a bien entendu  aucun lien avec le mail envoyé, qui n’a absolument pas contribué à  l'identification d'un donneur pour Noëlie.

 

Le message a été envoyé très  précocement par un proche ou un membre de la famille qui n’avait pas bien compris le cas de Noëlie et le principe du don et de  la greffe non apparentée. Cela partait d’un bon sentiment et c’était dans le but sincère d’aider cette  enfant, mais les effets ont été très négatifs.

 

Quels sont ces effets négatifs selon vous ?

 

Ce type de démarche individuelle et non concertée est très difficile à gérer et à contrôler. Le mail a eu pour effet de parasiter les services d’accueil des centres donneurs, un grand nombre de personnes mal informées s’est mis à contacter ces centres en pensant qu'il s'agissait simplement de donner son  sang. Il a fallu prendre beaucoup de temps à chaque fois pour expliquer ce que signifie un don de moelle osseuse et une greffe. Ce  mail était truffé d’erreurs, ce qui a contribué à créer encore plus de confusion chez les  personnes qui appelaient pour aider L’EFS de Rouen (où habitent des proches de Noëlie) a même du mettre en place un répondeur avec un message spécifique sur Noëlie invitant les gens à se renseigner mieux sur l'engagement spécifique que représente le don de moelle. 
Le message circule  malheureusement toujours sur Internet  et subit des "pics" de propagation, comme c’est le cas actuellement. Il est même diffusé à l’étranger puisque nous en avons reçu une version anglaise envoyée par l’un de nos correspondants en Grande Bretagne.

 

Est-ce que le nombre de donneurs potentiel a augmenté suite à ce message ?

 

C’est absolument impossible à dire. Le registre s’enrichit tous les ans de 10 000  nouveaux donneurs potentiels et ce depuis plusieurs années, on ne peut raisonnablement pas corréler cette augmentation au mail, mais plutôt aux campagnes d’informations faites régulièrement.

Interview réalisée par

Guillaume - HoaxBuster.com

Vous aimez HoaxBuster ? Adoptez-le pour 1 euro !

Propos recuelli le

17 Avril 2007